Екатерина - мама ребенка с инвалидностью из Жодино, уже несколько дней потрясена новостью о том, как в Виннице от российского ракетного удара, погибла трехлетняя Лиза с синдромом Дауна, а ее мать оказалась в реанимации.
Екатерина решила поделиться с EX-PRESS.BY и нашими читателями своими размышлениями для рубрики «Просто мысли»:
— Пишу, потому что лично понимаю горе мамы маленькой Лизы из Винницы, как, кажется, никто другой…
Когда твоему ребёнку ставят диагноз и оформляют инвалидность — это всегда шок. Как?! За что?! Почему?! Что я сделала не так?! А потом приходит принятие. Понимание того, что нельзя пойти в «магазин» и сказать — возьмите этого ребёнка, он «некачественный», дайте мне другого. Вот, он твой, такой как есть. Начинается тихая «война» с родственниками. Нет, она не социально-запущенная (а вот если бы ты больше уделяла внимания!), и не невоспитанная (нормальная мама занимается детьми! А у тебя — работа!). Она такая, какая есть. Конечно, мне немного повезло, что старший ребёнок — нейротипичный. И у него все, как требует общество. Поэтому лично меня эти замечания не сильно смущали.
Что сложно? Каждый раз, возможно, уже в сотый, делать одно и тоже. И желательно без психов (ну я же тоже человек!). Учимся ходить, не хочет держаться за руку, бесконечно падает и плачет. Жалеешь, дуёшь на синяки, говоришь — ну дай мне ручку! И так раз сто. Учимся кушать самостоятельно — три раза на день моешь ребёнка и кухню. И так раз сто. А если заболела и приобретённые навыки утратились — то все двести. Сад, школа, уроки. Таблицу умножения учили полгода (начали заранее, благо интеллект не страдает). Заболела — и все по новой. Уроки и плюс опять учить таблицу умножения.
Но в этом всем есть и большие плюсы. Пошла — такая гордость берет, будто не ребёнок, а супергерой! Думаешь, что лопнешь от счастья! С нейротипичными детьми не так. Пошла, неделю плачешь от счастья, а потом это становится нормой жизни. А тут целый месяц с выпученными и немного сумасшедшими от гордости глазами всем рассказываешь: а моя то ПОШЛА САМА! И так во всем . Научилась есть — ГЕНИЙ! Научилась одеваться — ДА ЭТО ФАНТАСТИКА! Принесла из школы 10 — ну этот как в международной олимпиаде победила! И ничего, что вы вместе накануне до часу ночи учили это долбанное стихотворение. Что вы уже сами за это время стихотворение успели выучить, забыть и выучить повторно.
Я всегда боялась, что ребёнка с особенностями я возненавижу. Ну, он же твоих чаяний не оправдывает. И среди подруг не похвастаться: а моя-то уже умеет то-то и то-то.
Если честно, я даже люблю её чуточку больше, чем нейротипичного своего ребёнка. Потому что каждый её успех даётся таким трудом! Конечно, совместным: мамы, ребёнка и педагога.
Что изменилось во мне? Я стала более терпеливой, понимающей и прощающей. Поняла, что в детях надо любить самого ребёнка, а не его успех. Да-да, мы все всё это знаем, но давайте честно признаемся — так ли это на самом деле? Как греет душу, когда в саду на всех выступлениях у твоего ребёнка ведущая роль, когда фото ребёнка висит на почётной доске в школе, когда побеждает на олимпиадах, получает золотую медаль, красный диплом? А здесь не нужно этой мишуры. Здесь уже есть чёткое понимание, что такого не будет, но от этого ты же не перестаёшь её любить? Целовать? Обнимать?
Уже нет навязанных обществом стандартов. Есть только твой ребёнок и его личные успехи.
Есть понимание того, что нужно жить «в моменте» . Что нельзя что-то спланировать и спрогнозировать. Конечно, это обескураживает, но вместе с тем заставляет жить каждую минуту, наслаждаться каждой минутой. Это какой-то ранее мною не испытанный с нейротипичным ребёнком симбиоз любви, принятия и понимания.
Бывают ли минуты отчаяния? Конечно, бывают. Когда три месяца ежедневного труда, терпения и нервов уходят «коту под хвост». Когда двести раз объяснил, а она не понимает... Когда окружающие смотрят в недоумении... Плачу? Иногда плачу. Задаю бессменный вопрос: за что мне все это? Ну, конечно, задаю). Как и все мамы, когда у детей что-то не клеится) Но когда твой ребёнок прибегает и говорит: мама, а можно я тебя поцелую? Мама, я люблю тебя громко-громко! — все это становится сразу таким неважным! Потому что любовь детей с особенностями — она самая чистая и искренняя, потому что они не ищут выгоды и не лукавят, они любят всем своим сердцем — полностью и навсегда.
***
У вас тоже накипело, а высказаться некому и негде? Присылайте свои размышления для рубрики «Просто мысли» в наш telegram-бот. Это анонимно и безопасно.
Добро пожаловать в реальность!