Ирина уехала из Беларуси не ради новой жизни, а чтобы сохранить уже существующую. После угрозы ареста она вместе с сыном, у которого аутизм, оказалась в Польше. Здесь им пришлось начинать все с нуля. Но именно здесь, говорит Ирина, у ее сына впервые появился шанс — на развитие, принятие и будущее.
Ирине 40 лет. Ее сыну Илье — 11. Их утро начинается раньше обычного. Пока город только просыпается, Ирина проверяет рюкзак сына: тетрадь с пиктограммами, наушники от шума, любимая машинка — «на удачу». Для Ильи важны ритуалы: если что-то идет не по плану, мир может буквально рассыпаться. У него аутизм.
Аутизм Ильи — не тот, при котором ребенок полностью замкнут и не говорит. Он может учиться в обычной школе, читать, считать, играть на пианино, осваивать языки. Но ему сложно с шумом, прикосновениями, резкими изменениями и социальными правилами, которые другие дети схватывают интуитивно. Он иначе чувствует мир — острее, болезненнее, иногда слишком интенсивно.
«Я боялась не за себя»
В Беларуси Ирина работала бухгалтером в небольшой фирме и параллельно подрабатывала онлайн — ей была нужна работа, позволяющая проводить как можно больше времени дома с ребенком. Хотя первое образование и первая мечта были совсем другими: музыка.
Ирина окончила музыкальное училище, немного поработала в музыкальной школе, но когда стало ясно, что у сына аутизм, жизнь пришлось перестраивать целиком.
В 2020 году, после участия в протестах, Ирине пришлось срочно уезжать из Беларуси. Опасность ареста была реальной.
— Я боялась не только за себя. Я понимала: если меня заберут, сына просто не с кем будет оставить. У нас никого нет. Он оказался бы в интернате для инвалидов — и это был бы конец любому развитию, — говорит Ирина.
Решение о бегстве было резким и тяжелым. Варшава стала городом спасения — и одновременно городом испытаний. С легализацией, поиском жилья, школой, врачами помогали разные люди и инициативы. Среди них — чат «Партизанка», где беларуски поддерживают друг друга: делятся контактами, инструкциями, опытом, а иногда просто словами, которые помогают не сломаться.
— Когда ты одна в чужой стране и у тебя ребенок с особыми потребностями, такая поддержка — вопрос выживания, — говорит Ирина.
Огромную помощь она нашла и в чате «Инклюзивная Польша. Аутизм», который создала и ведет беларуска.
Школа: от выживания к развитию
Когда Илья пошел в школу в Беларуси, стало ясно: система не готова к таким детям. Он мог учиться, но не мог «вписаться». Его особенности становились поводом для насмешек и агрессии со стороны одноклассников, а иногда — и для раздражения взрослых.
— Я каждый день шла туда как на войну, — вспоминает Ирина.
В Польше буллинг тоже существует — идеальных школ не бывает. Но изменился сам контекст. В польской школе Илье обеспечен индивидуальный подход: специалисты, ассистенты, психологическая поддержка, работа с классом, объяснение, что все дети разные. Здесь его не пытаются «сломать» под норму.
За годы жизни в Польше Илья сделал огромный скачок в развитии. Он говорит на русском и беларусском, осваивает польский и понимает английскую речь. Языки стали для него не барьером, а структурой, способом упорядочить мир — а для ребенка с аутизмом это особенно важно.
Музыка как язык
Музыка занимает в жизни Ильи особое место. Он играет на пианино, чувствует ритм, интонацию, структуру. Там, где слова иногда подводят, музыка становится для него способом разговора с миром — по крайней мере, так это чувствует его мама.
Эта склонность неожиданно откликнулась и в несбывшейся мечте самой Ирины. Ее собственный музыкальный путь оборвался, но в Илье он словно получил продолжение — без давления и ожиданий.
— Я просто вижу, как ему это помогает жить, — говорит она.
Именно музыка стала одной из причин, по которой Илья оказался связан с католическим костелом в Польше.
Церковь как пространство практической помощи
Сама Ирина в церковь не ходит. Она агностик и относится к религии критически. Но католическая церковь в Польше вошла в их жизнь не через веру, а через заботу.
Все началось с летнего лагеря при одном из варшавских костелов, куда принимали детей с аутизмом. За Ильей там спокойно и терпеливо ухаживали монахи и монахини — без попыток «исправить» или подогнать под норму. Его музыкальный талант заметили и начали развивать.
Илья прошел несколько занятий с педагогом, Ирине помогли купить электропианино, оказывают поддержку ей и сыну.
В Польше при костелах, католических школах и монашеских орденах существует развитая система опеки детей с особенностями — с аутизмом, нарушениями зрения, интеллектуальными и физическими инвалидностями. Ирина видела такие интернаты и центры развития в Варшаве. Там много детей из семей беженцев — из Украины, Беларуси, других стран.
— Я стала спокойнее. Я знаю, что здесь к таким детям относятся по-человечески. Даже если со мной что-то случится, он не останется один, — говорит она.
Связь с Беларусью и поддержка специалистов
Даже живя в Польше, Ирина не чувствует себя полностью оторванной от Беларуси. Одна из ее опор — врач, который вел Илью еще на родине. Очень осторожно, в тайне от всех, они продолжают общаться: обсуждают развитие ребенка, решения польских специалистов, сравнивают подходы.
— Это не просто консультации. Это ощущение, что тебя понимают с полуслова, потому что знают тебя и твоего ребенка много лет, — говорит Ирина.
Иногда из Беларуси привозят лекарства и необходимые препараты.
— В этом нет острой необходимости, но так как-то привычнее. Да и людям в Беларуси важно чувствовать, что они помогают, — объясняет Ирина.
Недавно ее родители приезжали в Варшаву и привезли не только вещи и лекарства, но и помощь от знакомых — деньги, сладости, теплые слова и простые советы: верить, что домой еще можно будет вернуться.
История Ирины и Ильи интересна и другим беларусским родителям детей с аутизмом. Хотя аутизм всегда индивидуален и не похож на другой, люди внимательно следят за их опытом, спрашивают совета, сравнивают возможности. Это дает Ирине ощущение, что ее путь важен не только для нее самой.
Возможности — и постоянная борьба
В Польше существует система поддержки для детей с аутизмом: диагностика, терапия, ассистенты, пособия, специальные программы. Но все это требует усилий.
— За каждую справку нужно бороться, учить язык, разбираться в правилах, — говорит Ирина.
Она работает — и это для нее принципиально: финансовая независимость, ощущение нормальности, пример для сына.
— Работодатель идет навстречу, но баланс между работой и заботой о ребенке остается хрупким, — признается она. — Тут тоже бывает трудно. Тоже больно. Тоже приходится бороться. Но здесь у моего сына есть шанс — на развитие, на принятие, на жизнь вне изоляции. И я правда вижу, что мы живем в мире, который постепенно учится быть к таким детям чуть более человечным.
Полезный список организаций и инициатив в Польше по теме аутизма.
Хотите рассказать свою историю? Пишите: @ex_presslive
Добро пожаловать в реальность!