Cуд Московского района Минска рассмотрел жалобу к Минздраву Марии Званько, матери двухлетней Веры со спинальной мышечной атрофией, которая, по мнению родителей, нуждается в лечении за рубежом, чтобы выжить. Единственное лекарство, которое теоретически может спасти Веру, — это препарат Spinraza, и стоит его годовой курс 700 тысяч евро. В Беларуси "Спинраза" не зарегистрирована, и использовать ее нельзя.
По решению комиссии Минздрава, родители Веры могут приобрести препарат Spinraza за свои средства или за иные, если это не противоречит закону. Семья Званько направила обращения в несколько организаций с просьбой оказать финансовую поддержку.
Среди документов, представленных суду адвокатом заявительницы, есть ответ родителям Веры от УКС Мингорисполкома, куда они также отправляли письмо. В нем чиновники утверждают, что готовы рассмотреть просьбу, но только в том случае, если родители предоставят справку, выданную Минздравом, о потребности Веры Званько в препарате Spinraza.
— Мы не требуем денег, мы хотим, чтобы Минздрав признал необходимость Веры в лечении лекарственным средством Spinraza, — говорит адвокат Дмитрий Лаевский, представляющий интересы Марии Званько.
— В чем состоит предмет спора и почему состоялось обращение в суд? — задавался на судебных прениях вопросом Лаевский. — Это важно, потому что представитель министерства постоянно акцентирует внимание на финансовых вопросах и стоимости препарата. Хочу обратить внимание, что в данном процессе оспаривается другое, не ставится вопрос денег или о какой-то врачебной ошибке. Хотя бы потому, что Вере Званько никто не отказывал по причине отсутствия средств. Оспаривается результат административной процедуры, в рамках которой Минздрав безосновательно отказался признавать потребность ребёнка в препарате Spinraza. Мы считаем, что решение комиссии должно быть признано неправомерным.
Но на заседании 13 декабря судья Полина Антипчук не удовлетворила жалобу матери двухлетней Веры на решение комиссии Министерства здравоохранения.
— В удовлетворении жалобы нам отказали, — говорит адвокат. — Мотивы не озвучены. Из чего исходил суд, нам пока неизвестно. Но на данный момент мы точно понимаем, что мы данное решение будем обжаловать. Мы убеждены, что заявленные требования были не только законны, но и справедливы: и с человеческой, и с правовой, и с государственной точки зрения.
Мария Званько пытается доказать в суде, что ее дочь нуждается в лечении за пределами Беларуси. У двухлетней Веры редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа. В Беларуси нет препарата, который приостановил бы течение болезни.
Родители малышки обратились в Минздрав с просьбой отправить их дочь на лечение за рубеж. Но курс, мягко говоря, недёшев — одна инъекция препарата Spinraza стоит 89 тысяч евро, а девочке их нужно шесть за год. Чиновники сочли лечение нецелесообразными и два раза — 17 августа и 10 октября — на комиссии по этому вопросу отказали в просьбе.
Добро пожаловать в реальность!