Жизнь может быть счастливой, даже если можешь двигать только зрачками своих глаз

Люди, страдающие редкими заболеваниями, наиболее уязвимы в небольших государствах,  которые не отличаются высоким уровнем доходов. Специалистов-медиков по таким болезням готовить  нерентабельно, разрабатывать  новые лекарства для малого числа больных фармацевтам невыгодно. Вот и получается, что наиболее эффективным оказывается известный принцип: «Спасение утопающих  –  дело рук самих утопающих».

К этому выводу пришел выпускник Рижского института инженеров гражданской авиации Валерий Раков, когда семь лет назад у него диагностировали редкое нейромускулярное заболевание (НМЗ). Болезни группы НМЗ весьма коварны, почти не поддаются лечению, и бывает,за относительно недолгий срок приводят к фатальному исходу из-за полной атрофии мышц, в том числе и дыхательных.

В Латвии специалистов по лечению таких болезней практически нет, и Валерию дали самые общие рекомендации – не простужаться, не перетруждаться и так далее и тому подобное. Какое-то время он еще работал на своем предприятии, но в 2009 году всех отправили в неоплачиваемый бессрочный отпуск до лучших времен, которые для этого предприятия, похоже, пока так и не наступили.

И это обстоятельство – наличие свободного времени -  подвинуло Валерия на создание в 2009 году пациентской общественной организации «Motus Vita», объединяющей людей с НМЗ и другими ограничениями в движении.  На такой шаг его вдохновила председатель правления «зонтичной» организации по сотрудничеству с людьми с особыми потребностями «Sustento» Гунта Анча, которая, увы, не понаслышке знает о НМЗ.

Сегодня «Motus Vita» насчитывает более восьмидесяти членов, которые живут во всех концах Латвии. И пример работы этой организации показывает, насколько эффективной может быть общественная инициатива в решении тех проблем, на которые у государства не хватает средств.

Сегодня очередь на получение электрической коляски (а именно в таких нуждаются люди с НМЗ) составляет в Латвии от пяти до семи лет. Но, как ни печально, многие нуждающиеся могут просто не дожить до этого времени.  Валерий сумел наладить контакты с аналогичными организациями инвалидов в развитых европейских странах ЕС, и оттуда для членов  «Motus Vita» стали поступать  коляски с электрическим приводом и другие технические средства реабилитации. Конечно, не новые, бывшие в употреблении, но сегодня и сейчас, а не через семь лет.

Таким образом «Motus Vita» обеспечила уже 23 своих члена, страдающих НМЗ. Причем коляски даются в аренду. Если человек получает новую коляску от государства, он передает арендованную тем, кому еще долго ждать своей очереди.

Сумел Валерий обратить внимание и медиков, и общественности на проблемы людей с НМЗ. В 2011 году по его инициативе в Юрмале прошла Международная конференция по проблемам лечения бокового (латерального) амиотрофического склероза (БАС) – одного из наиболее тяжелых из нейромускулярных заболеваний. В конференции приняли участие представители Финляндии, Дании, Исландии, России и Эстонии. Присутствовало и несколько латвийских врачей, а также люди, страдающие БАС и их родственники.

Знакомство с инвалидами из развитых стран показало, что хотя болезнь пока неизлечима, но при необходимом техническом оснащении люди с БАС живут гораздо дольше отведенного им срока и ведут при этом активный образ жизни. Например, датский профессор физики Арне Ларсен, который не может говорить, и даже дышать самостоятельно, и  способен управлять лишь зрачками глаз и благодаря этому может пользоваться специальным компьютером,  до сих пор занимается с молодыми учеными – у него четыре аспиранта. Ларсен даже написал книгу с парадоксальным названием «Счастливая жизнь с БАС».

Конечно, общение с такими людьми позволяет членам «Motus Vita» видеть свою жизненную перспективу не столь мрачной. Одним из способов отвлечься от тяжелых мыслей стала также программа арт-терапии. Более двадцати членов общества стали  заниматься живописью. 

Достижения разные, но выставки работ, которые Валерий сумел организовать в знаковых местах столицы Латвии – Рижском международном христианском институте, Рижской думе, торговом центре «Рига» - неизменно находят отражение в средствах массовой информации, а  это способствует узнаванию общества и привлекает добровольных помощников и спонсоров.

Некоторые картины, представленные на выставках, отмечены печатью несомненного дарования, в частности, работы Мадары Силини, которая может держать кисточку только в губах, её руки давно обездвижены. Ряд её картин  и картин её товарищей уже нашли своих покупателей. В планах у Валерия организация выставок за пределами Латвии.

Члены общества  «Motus Vita»  совмещают свои собрания с экскурсиями по разным городам Латвии, посещением выставок и концертов.  Это становится возможным благодаря помощи друзей общества, круг которых постепенно ширится.

Понятно, что государственные учреждения Латвии, опекающие людей с ограниченными физическими возможностями,  не способны обеспечить такой уровень поддержки, которую дает своим членам общественная организация «Motus Vita» , объединенных одними и теми же проблемами…