В полдень 6 июня в квартиру брестчанки Марии Галалюк пришла комиссия управления по образованию администрации Московского района Бреста. Сын Марии – Ваня – первый в Беларуси ребенок с редчайшей болезнью Галлервордена-Шпатца.
По словам членов комиссии, руководство управления поручило им проверить условия, в которых живет ребенок-инвалид, после статьи в интернете. Речь о материале, в котором рассказывается о том, как Мария вместе с другими неравнодушными дежурит, в том числе ночью, возле аккумуляторного завода.
Однако Мария уверена: дело не в статье. Ей точно известно, что проверку назначили после недавнего письма в органы власти. По ее словам, некий Вадим Макеев попросил проверить, что регулярно делает возле завода мать ребенка-инвалида, которому нужен постоянный уход. Этот же человек раньше жаловался на Дмитрия Бекалюка, который «дискредитирует Беларусь», и Сергея Петрухина, которому собирали деньги на погашение огромного штрафа черед краундфандинговую платформу.
Мария рассказала и показала членам комиссии, в каких условиях живет ее сын. Кровать мальчика стоит в просторной комнате. Чтобы перекладывать его в коляску, есть подъемник – Ваня тяжелый. Колясок у Вани две – для дома и улицы.
Несмотря на состояние ребенка, мама хочет, чтобы он гулял. Днем Ване постоянно нужно санировать дыхательные пути – для этого семья купила электроотсос. Для прогулок есть портативный прибор.
Раз в четыре дня Ваню возят в реанимацию. У него в брюшной полости стоит баклофеновая помпа, и в больнице в нее вводят лекарство, чтобы снять спазм с мышц. Если этого не сделать, мальчик попадет в реанимацию под медикаментозный сон. Чтобы возить сына в больницу не на скорой, Мария с мужем приспособили для этого автомобиль, который обустроили с помощью родителей.
Чтобы мальчик меньше болел, есть специальный аппарат, который дезинфицирует все вокруг. Чтобы следить за уровнем концентрации кислорода в крови Вани, тоже есть прибор.
Только на энтеральное питание Вани уходит больше 600 рублей в месяц. Благо большую часть помогают покупать благотворительные организации. В среднем же на Ваню в месяц нужно больше 1 200 рублей. По словам Марии, от государства она ежемесячно получает около 500 – 600 рублей и некоторые медикаменты.
Помимо Вани, в семье Галалюк есть еще старшая дочь. Работает в семье папа, и его график позволяет ему достаточно много времени уделять сыну. Мария, помимо того что ухаживает за Ваней и активно борется против появления под Брестом аккумуляторного завода, помогает семьям с тяжелобольными детьми – она председатель общественного объединения «Сердце – детям».
«Не бойся, зайчик, все хорошо, – говорит Мария, поглаживая руку сыну, и неожиданно добавляет, обращаясь к присутствующим: – А гражданскую позицию я имею очень четкую. Что касается строительства аккумуляторного завода, я стояла, стою и буду стоять, сколько будет нужно. Я за чистый город и здоровое потомство у людей. А если в моей семье есть ребенок-инвалид, поверьте: это не мой минус. Это мой плюс. Большой причем плюс».
Комиссия составила акт обследования. Ни к условиям, в которых живет Ваня, ни к Марии у них нет никаких претензий.
«Наша задача – обследовать условия проживания, здоровья и жизни ребенка. Мы зафиксировали, что у ребенка есть все необходимое. Мы пришли не что-то найти, какую-то крамолу. Эта мама очень заботливая. У нас нет никаких претензий к маме и никогда не было. Акт передадим руководителю, который нас направил», – подытожили представители комиссии.
Добро пожаловать в реальность!