Кто будет помогать жить неизлечимо больным детям?

Готово ли белорусское здравоохранение к росту числа неизлечимо больных пациентов?

Около 500 детей в Беларуси нуждаются в краткосрочной паллиативной помощи и 3-5 тысяч – в долгосрочной. Большинство из них имеют заболевания центральной нервной системы и врожденные пороки. Онкологическая патология  составляет 12-15%.

Все эти дети не могут находиться в стационаре постоянно. Да и некоторые родители выбирают для ребенка домашний уход, если это позволяет состояние больного.

Паллиативная помощь направлена на поддержание жизни людей, имеющих ограниченную продолжительность жизни из-за неизлечимых или тяжелых заболеваний. Раньше ее оказывали только негосударственные организации. Лишь в 2011 году появилась должность главного внештатного специалиста Минздрава по оказанию паллиативной помощи детям. Сейчас паллиативом занимаются  детский и взрослый хосписы и специализированные отделения в больницах.

В областях есть координаторы по оказанию паллиативной помощи. Кабинеты амбулаторной помощи открыты во всех регионах, кроме Брестского. В большинстве областей есть постоянные палаты паллиативной стационарной помощи детям, сообщила специалист по детской паллиативной помощи Марина Борисевич на конференции «Современные подходы к организации паллиативной медицинской помощи».

Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова считает, что в Беларуси создали достаточно неплохую законодательную основу для регулирования оказания паллиативной помощи, но не хватает специалистов, которые могут этим заниматься.

— Кого нагружать — педиатров? У них и так высокая нагрузка. С какими специалистами открывать паллиативные кабинеты? Хватит ли в регионах одного врача, чтобы обслужить сотни детей? Есть ли у него необходимое оборудование? Эти вопросы пока остаются без ответа, — подчеркивает Анна Горчакова.

Руководитель Белорусского детского хосписа видит проблему в низком межведомственном взаимодействии структур здравоохранения.

— Пока мы не создадим межведомственную сетку, не проработаем алгоритм, где каждый будет четко знать, кто за что отвечает и кто что делает, о настоящей паллиативной помощи речи быть не может, — считает Анна Горчакова.

Больные дети особенно нуждаются в поддержке, не только медицинской. Оставаясь дома, они могли бы посещать школу, кружки, центры дневного пребывания.

Сети сервисов, которые оказывают паллиативную помощь и социальную поддержку, в Беларуси пока не существует. Более того, нет ни специально обученных медицинских работников, ни психологов, ни социальных работников или координаторов.

— Вместо того, чтобы загружать работой по паллиативной помощи педиатров и онкологов, нам бы подготовить специалистов. Обучить их не так дорого. Надо определиться, как оценивать качество работы, разработать алгоритм взаимодействия с участковыми педиатрами и другими специалистами. При этом важно снять с них нагрузку, введя новую специализацию, — заключает Анна Горчакова.