Жительница Жодино Екатерина Гурская одна воспитывает 15-летнюю Маю и 10-летнего Тимофея. У обоих ее детей детский церебральный паралич (ДЦП), они не ходят и не разговаривают, но каждый день их жизни мама старается делать интересным. «Мои дети все понимают и чувствуют, они имеют предпочтения, они любят и им часто бывает больно...», — говорит мама.
Мая
Екатерина по образованию экономист, у нее множество увлечений. Она успешно занималась в цирковой студии, танцевала, получала образование, до замужества работала в школе, где выходила на сцену во всевозможных театральных постановках. Но 16 лет назад она ушла в декретный отпуск, и с тех пор ее основным занятием стал уход за детьми, у которых практически с рождения тяжелые заболевания центральной нервной системы.
Диагноз ДЦП дочери Мае поставили в 10 месяцев. В медицинских документах написано: «Детский церебральный паралич, спастический тетрапарез III степени тяжести, нарушение психоречевого развития».
— Во время беременности ничего не предвещало, что у Майи будет серьезное заболевание, все анализы были в норме, — рассказывает Екатерина. — И родилась она абсолютно здоровой — 9/10 по шкале Апгар. А в полгода невропатолог заметил, что у ребенка высокий тонус мышц рук, садиться она не хотела.
Корректировать ее состояние с помощью медикаментов не получилось. К году Мая потеряла двигательные навыки. В разных городах и странах, в медицинских центрах и у специалистов проходила реабилитации Маи, но заболевание прогрессировало.
— Позвоночник у Маи выгнут дугой, очень сильный сколиоз. Специалисты считают, что ей можно было сделать операцию, поставить специальные пластины. Но для этого необходимо сдать такие тесты, когда пациент должен дышать по приказу: вдох, задержка дыхания, выдох. Она такого сделать просто не может, — объясняет Екатерина.
Никто и подумать не мог, что и у сына будет ДЦП.
Тима
— Мае было пять лет, и мы решились на второго ребенка, — вспоминает Екатерина. — Прошли все анализы на совместимость, во время беременности сделали прокол вод на генетическое отклонения. Все было хорошо, запрета на вторые роды у нас не было.
Тимофей родился абсолютно здоровым, а в четыре месяца у него обнаружили тремор конечностей. Попытка устранить его привела к потере рефлексов. Вернуть их помогла иглотерапия.
Теперь Тима немного умеет двигаться самостоятельно: сползать с дивана, двигать ногами, поднимать руки к глазам.
Беспомощность и одиночество
— Ничего в лучшую сторону не меняется, если ничего не делать. Ты просто готов на все, лишь бы найти то, что поможет, бесконечно ищешь варианты, — рассказывает Екатерина. — Но со временем пришло понимание: врачи сами не все знают, часто лечение идет методом проб и ошибок. Вот это действительно страшно, когда наступает беспомощность.
Вместе с беспомощностью Катя ощутила и одиночество:
— И близкие, и друзья, и знакомые просто исчезают. У всех своя жизнь. Из семьи ушел папа Маи и Тимофея, — говорит Катя.
Единственные, кто есть всегда рядом с Катей, — это ее дети.
Жизнь по графику
Для того, чтобы справляться со всеми делами, нужен четкий режим дня.
Подъем в семье — в 6 утра. Тимофей просыпается первым, следом за ним Мая. По очереди Катя переносит их из одной комнаты в другую, умывает, переодевает подгузники. Потом дети принимают лекарства: у них воспален пищевод, и всю еду они принимают только измельченную в пюре.
Каждый будний день, в 8:30 Катя отвозит Маю в коррекционный центр. По понедельникам, средам и четвергам к Тимофею в это время приходит учительница.
До 15:30 Катя должна сделать все дела, в это надо забирать Маю из садика.
Дома вся семья практически всегда находится в одной комнате, Кате даже ненадолго отойти нельзя — дети будут постоянно звать маму.
— Дети могут заснуть рано. И, казалось бы, я свободна. Но спят они очень чутко, и с этого момента жизнь в квартире затихает. Просыпаются дети тоже очень рано. Несколько раз за ночь я встаю, чтобы поменять подгузники, повернуть детей в другое положение. Приходится ложиться чуть ли не вместе с ними, — рассказывает мама.
Самое важное — регулярная реабилитация
— Дети очень открыты, всегда хорошо встречают новых людей. На лицах расцветают улыбки, изначально они шанс дают каждому, но потом поддерживать контакт согласны не со всеми: кто-то может не понравиться, — объясняет Екатерина.
По ее словам, дети слишком мало двигаются, и самое важное для них — регулярно проходить реабилитацию, чтобы не атрофировались мышцы.
— Я не могу заниматься с детьми лечебной физкультурой. Я не медик и у меня очень много других задач. Инструкторы ЛФК для таких детей это очень дорого, а в Жодино их и вовсе нет, — говорит мама.
В год они могут пройти только четыре курса реабилитации в разных учреждениях, но семья ищет и находит специалистов в Беларуси и за рубежом, чтобы занятия с детьми были с как можно меньшими перерывами.
В клинике «Олинек» в Польше дети получили очень хороший результат и снова собираются туда, для этого объявили специальный благотворительный сбор.
— Недавно в Минске появился абилитационный центр «Пошагаем», здесь помогают детям с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, ДЦП и аутизмом. Центр создали родители, у которых дети с подобными проблемами, — говорит Екатерина. — Она очень рада его появлению, только сожалеет, что из-за расстояния и недостатка средств не может в достаточной мере воспользоваться его услугами.
С помощью родственников и неравнодушных знакомых и незнакомых людей Катя пытается использовать любую возможность, чтобы развивать и реабилитировать своих детей.
От вопроса: «Зачем? Они ведь все равно не встанут?», Катя уже не теряется, слишком часто ей приходилось его слышать.
— Да, я знаю, что их диагноз слишком серьезен, чтобы надеяться на чудо. И я знаю, что жизнь с их болезнями коротка и, скорее всего, я переживу своих детей. Но мои дети все понимают и чувствуют, они имеют предпочтения, они любят, им бывает больно... И им надо дать все возможности, — говорит она.
Поэтому она и стремится к поискам специалистов, которые могут помочь.
— «В этом движении ты спасаешь и себя саму...», — сказала недавно моя родственница, и я с нею согласилась, — говорит Екатерина.
Несмотря на все невзгоды, она успевает заниматься квартирой, приспосабливает ее для жизни детей, сама разрабатывает проекты. Разговаривает Екатерина бодрым энергичным голосом.
— Тяжело, когда у детей что-то болит, а чем помочь — непонятно. Или когда отказывают в помощи близкие люди, — говорит она.
Но обиды Катя старается близко к сердцу не принимать. И особенно ценит, когда ни у кого ничего не болит, когда виден результат от занятий, когда в гости приходят друзья. И, конечно, Катя ценит любую помощь от добрых людей, которая позволяет детям дать немного больше.
Добро пожаловать в реальность!