Александр Макарчук из Борисова прошел семь кругов ада на пути от инвалида, которому «все должны», до человека, который способен на все. В свои 35 он имеет 5 специальностей, автор нескольких социальных проектов по трудоустройству инвалидов, активно зарабатывает на IT-рекрутинге, приезжает как мотивационный спикер в дома-интернаты. Управляет компьютером с помощью голоса и, что самое главное, помогает другим обездвиженным инвалидам заново обрести смысл жизни. И это при том, что его тело полностью парализовано! Как все это возможно, борисовчанин рассказал в беседе с корреспондентом МЛЫН.BY.
«Если бы не болезнь, сейчас, может быть, сидел бы в тюрьме»
Встретил меня Виктор — помощник Александра.
Просторная квартира в Борисове, проходы широкие. На кухне чирикает попугай, пахнет свежесваренным кофе. Мы прошли в комнату, где в инвалидном кресле сидел молодой парень. Сразу бросилось в глаза огромное количество дипломов.
Для них в комнате даже выделен целый стеллаж, но и его уже не хватает. В центре стоит статуэтка с надписью «Открытие года» с московского международного фестиваля «Мир равных возможностей». Этой награды удостоился образовательный проект «У Совы».
С первых минут общения с молодым человеком все границы были стерты, он сразу расположил к себе. Казалось, мы знакомы не один день.
— Как бы банально ни звучало, но жизнь — штука непредсказуемая, — говорит Александр. — Если бы кто сказал в 1990-х, что моя жизнь сложится именно так — не поверил бы!
И действительно, детство и юность Саши были бурными, даже в некотором роде криминальными.
— Родился я в Санкт-Петербурге, — «впускает в свою жизнь» Саша. — Дедушка был военным: командир дивизии. Ему дали четырехкомнатную квартиру в Минске. И в 1984 году мы переехали в нее всей семьей. Отец выпивал. Когда мне было семь лет, родители развелись. Вскоре стала выпивать и мама. В итоге ее лишили родительских прав. Уже с 4-го класса мы с младшим братом были предоставлены самим себе. Поскольку у матери были проблемы с алкоголем, дедушка решил отдать меня родной тетке (назад в Питер). У нее был свой бизнес, и дед думал, что хотя бы один из нас сможет выйти в люди. Там я был одет и накормлен. Но тетя была властным человеком, а я по характеру свободолюбивый. Они хотели, чтобы я поступил в Суворовское училище. Поступил, но проучился всего два месяца. И тут юность взяла свое. Скинхеды, панки, металлисты… попробовал почти все неформальные движения, разные направления. Можно сказать, искал себя.
Несмотря на бурную уличную жизнь, Саша учился в школе хорошо. Среди многочисленных увлечений были компьютер и история, легко давались гуманитарные предметы. Мальчик побеждал в конкурсах чтецов, олимпиаде по математике, спортивных соревнованиях.
— Из-за постоянных конфликтов с теткой часто уходил из дома. Я всегда доказывал что-то: часто сбегал из дома, жил неделями на улице. Всякое было — и воровал, и дрался, даже попал в тюрьму, — удивляет Александр. — От тетки я вернулся в 1997 году. В школе не доучился, бросил, когда был в 8-м классе. Решил: пойду работать на стройку. Сейчас думаю, что, если бы не эта болезнь, сидел бы в тюрьме или спился.
Судьбоносная татуировка
О своем недуге Александр рассказывает подробно, оперируя медицинскими терминами. Всю цепочку событий он хранит в памяти, уже много раз прокручивал в голове причину трагедии.
— Решил набить себе татуировку. Затея оказалась неудачной — заразился гепатитом С. А в течение трех недель я чем-то отравился. Стало плохо, оказался в инфекционной больнице. Там меня и арестовали за драку, — Александр перебирает события того времени. — Два с половиной месяца — пока шло следствие — находился в тюрьме. А какое там лечение?! Таблетки и «усиленное» питание — за день тарелка вареного фарша, кипяченое молоко и сливочное масло.
Дату начала болезни, 24 января 2000 года, помню хорошо. Именно в этот день меня выпустили из здания суда (дали три года условно). Вышел и начал прихрамывать. В 2008 году руки и ноги перестали двигаться совсем, остались только рефлексы. Врачи высказывали разные предположения: наследственное нервно-мышечное заболевание, опухоль мозга…
Саша прочитал множество медицинской литературы, сопоставлял факты, изучал наследственность. Пытался доказать врачам, что их предположения неверны. И только в прошлом году, спустя 18 лет, в Республиканском научно-практическом центре неврологии и нейрохирургии ему поставили окончательный диагноз.
— «Токсическая энцефалопатия» — этот диагноз я себе поставил в 2005 году, — с грустью произносит собеседник. — Главное, что это не наследственная болезнь.
От гепатита Саше удалось вылечиться, хотя в то время часто опускались руки. Но, как показала жизнь, если парень задается целью, обязательно ее достигнет.
Знак свыше
2003 год был переломным. Умер дедушка, молодой человек сел в инвалидное кресло. Единственным приятным событием этого периода стала женитьба.
— С будущей женой познакомился у своего дома. Сидел на улице в коляске, обратил внимание на красивую девушку и познакомился, — с улыбкой вспоминает Саша. — Стали проводить время вместе, через две недели она уже жила у меня. Но дедушка умер, а с матерью жить было совсем невозможно: ее сожитель постоянно выпивал, все местные алкаши у нас дома. Решили с женой, что нужно жить отдельно. Разменяли дедову четырехкомнатную квартиру. Я забрал наследство деньгами и купил однокомнатную квартиру в Борисове. Почему переехали именно в этот город? Поближе к родителям жены. Но мое здоровье становилось все хуже и хуже. Из сидячего инвалида я превратился в лежачего. А через пару лет наша семья развалилась.
О разводе Александр говорит неохотно. После разрыва с женой у него была серьезная депрессия. Доходило до того, что пытался покончить с собой с помощью других людей — они и не подозревали, что его убивают.
— Я вообще ни о ком не думал тогда. Жена бросила, я бедный, несчастный. Это, считаю, было проявлением эгоизма, — вспоминает Александр. — Сейчас очень ей благодарен: она ухаживала за мной, помогла окончить школу, к слову, с высшим баллом аттестата… Что сейчас рассуждать о причинах развода — все сложно.
Когда Саша остался один, на помощь неожиданно для парня приехала мать.
— Забрала меня к сожителю — в дом неподалеку от Смолевичей. Жить было ужасно — постоянные пьянки. Я впал в истерику, — делится Саша. — Был июнь, до голосовой программы оставалось пару месяцев. Вечером лежал на кровати, такая тоска напала, что начал плакать. Стал себя жалеть: мне 26 лет, я такой молодой, у меня ни семьи, ни детей. И начал молиться. Просил Бога помочь мне принять решение. Если совсем откровенно, даже хотел покончить с собой. И в час ночи из соседней комнаты слышу, как в передаче по телевизору рассказывают про парня, которого тоже после травмы бросила жена, про стволовые клетки, которые помогли ему подняться. И я понял: это знак. Это ответ на мой вопрос к Богу. Возможно, болезнь меня остановила перед какими-то поступками. Бог показал мое предназначение совсем в другом направлении, которого я не ожидал…
В ноябре 2017-го Саша купил трехкомнатную квартиру в Борисове, машину, нанял помощника. Оканчивает факультет гражданского права и процесса Межрегионального открытого социального института России, где учится дистанционно. У него много идей, часть уже реализовывает, некоторые — «в голове». Слушая его, понимаешь: он совсем не похож на беспомощного инвалида, которого хочется пожалеть. Наоборот, вызывает чувство глубокого уважения и восхищения.
Жить можно даже будучи абсолютно обездвиженным!
— После первых бизнес-опытов с компьютерной сеткой я понял, что жить можно без рук и ног, если у тебя работает голова, — с улыбкой рассказывает Саша. — Так я стал настойчиво учиться. Освоил основы веб-дизайна, окончил дистанционный курс тестировщиков, получил сертификат «Антивирусная система защиты предприятий» от «Доктор Веб», прошел обучение системному администрированию, поступил в Высшую школу бизнеса и управления, стал изучать английский язык…
Когда Саша спокойно перечисляет все свои первые достижения, не верится, что все это он делал без помощи рук. Но парень объясняет: учился и работал с помощью голосовой программы для управления компьютером Vokal Joystick. Полученные знания пригодились на практике. Началось с того, что стал устанавливать людям софт.
— С помощью программы научился управлять компьютером, и жизнь заиграла новыми красками: сначала занимался технической поддержкой двух крупных московских IT-компаний, где обслуживал 80 машин, а сейчас дистанционно подбираю для IT-компаний персонал. В прошлом году открыл ИП, и сегодня у меня удаленно работают люди из разных городов Беларуси, — перечисляет собеседник. — Если человек хочет заработать хорошие деньги, даю эту возможность. Вообще считаю: если у тебя инвалидность, то не нужно жалеть себя и тем более сидеть на шее у родных. Есть возможность приносить пользу обществу и зарабатывать самому — пренебрегать ею нельзя.
Десять лет назад специально для обездвиженных людей Саша создал сайт с информацией о бесконтактном управлении компьютером и новых голосовых и визуальных программах управления.
— Как-то ко мне обратился один парень, который мечтал управлять телевизором с помощью голоса, — вспоминает случай. — Предложил ему научиться управлять компом. Заинтересовался. И сейчас этот парень не только общается с другими, но и заимел много друзей, работает, прыгнул с парашютом, ныряет на глубину! А так лежал бы, смотрел телек и мечтал о том, как переключать передачи.
Учимся и работаем вместе с «Совой»
Благодаря усилиям Сашиной команды появился и активно развивается проект «У Совы» (sova.by), в 2016 году вошедший в четверку лучших на республиканском конкурсе социальных проектов Social Weekend.
Это образовательный интернет-проект, в котором преподаватели с ограниченными возможностями делятся опытом и знаниями с другими инвалидами. Главная цель — совместить образование и последующее трудоустройство людей с инвалидностью.
— Проект разработан для людей с ограниченными возможностями и их социального окружения, — поясняет борисовчанин. — Здесь они могут получить полезные знания в разных областях, обучиться профессиям в сфере информационных технологий и познакомиться с людьми, которые самостоятельно преодолели возникшие из-за инвалидности трудности.
В школе обучаются белорусы, украинцы, россияне, казахи. Александр активно развивает бренд «У Совы». Не так давно разработал сайт job.sova.by. Его посетитель может найти подходящую вакансию, учитывая свои особенности (колясочник, слабовидящий, слабослышащий и т.д.) и возможности (полная или частичная занятость, опыт и специализация).
Общение без слов и жестов
Благодаря коммуникабельности и умению договариваться с людьми Александр воплотил в жизнь еще одну идею.
— Совместными усилиями — с уникальным человеком, программистом-волонтером из Москвы Михаилом Митрошиным была написана программа для айтрекера Tobii (аналог программного обеспечения на рынке Евросоюза стоит не меньше 400 долларов). Наше ПО будет распространяться бесплатно, предназначено для парализованных детей, а также взрослых. С помощью этой программы и Tobii парализованные люди, у которых отсутствует речь, которые не знают алфавита, смогут общаться, — делится молодой бизнесмен.
Первый в Беларуси!
Поделился Александр и задумкой, о которой пока никто не знает.
— Сейчас хотим запустить еще один новый для нашей страны проект. Ко мне обратилась Оксана Якуцевич с идеей провести конкурс красоты среди людей с инвалидностью. Оксана говорит: «Везде есть такие проекты, а у нас в стране нет. Что за несправедливость!»
Это будет первый конкурс такого плана в нашей стране. Пилотное название — «Красота без ограничений» (сайт http://bezogr.by). В Украине, к примеру, в подобном проекте участвуют девушки на колясках.
— Мы решили не повторяться, — говорит собеседник. — И это наша фишка. Победителей будут определять в нескольких номинациях — лучшая среди слабослышащих, слабовидящих, «колясочниц» и так далее. Планируем сначала провести полуфинал в каждой области, а затем — финал республики.
Александр верит, что со временем сможет вылечить свою болезнь, восстановиться. И реализоваться как отец.
— Был бы у меня ребенок — я бы горы свернул! Мой ребенок ни в чем бы не нуждался! Это было бы таким серьезным стимулом для жизни и работы, — говорит он.
А у Саши обычно так: что задумал, то и осуществил. Потому и эта мечта обязательно должна воплотиться в жизнь. Уж такой у него характер — напористый.
Добро пожаловать в реальность!