В год Маше Супранёнок поставили страшный диагноз «Детский церебральный паралич». Два с половиной года реабилитаций в больницах, уйма выпитых лекарств, многие из которых родители были вынуждены покупать за границей, бесконечные массажи и ЛФК, специализированное питание — и никаких результатов.
— Врачи вовремя не обнаружили болезнь, во всех документах было написано, что с Машей все нормально. После года стали писать, что девочка больна с рождения. Как позже выяснилось, в Боровлянах нам давали лекарства, которые вообще противопоказаны при ее заболевании. Сейчас я не даю ей эти лекарства, мы пьем только витамины, — рассказывает EX-PRESS.BY мама девочки Елена Супранёнок. — Мы три года делали то, что нам говорили белорусские врачи, пили много таблеток, много времени провели в больницах, но сейчас понимаем, что эти три года выброшены впустую. Абсолютно никаких результатов. Когда мы съездили в Россию, сдвиги в развитии появились. Маша гораздо лучше стала себя чувствовать. Она из положения лежа с нашей помощью начала потихоньку садиться. Раньше такого вообще не наблюдалось.
— Врачи спорили насчет диагноза, многие говорили, что у нас не ДЦП, а совсем другое, — рассказывают родители девочки. — Невролог поставила диагноз ДЦП, чтобы инвалидность дали.
— Вы полагаете, что наши врачи упустили возможность вылечить Машу?
— Упустили. Даже сейчас заведующая неврологическим отделением Минской областной детской клинической больницы говорит, что сначала мы должны дочь посадить, а потом заниматься умственным развитием. В России же занимаются и умственным развитием, и физическим воспитанием одновременно. Там мы ходили на лечебную физкультуру, где врачи воздействовали на точки одновременно с постановкой рук и всего остального, и мышцы еще в течение двух часов помнили эти движения.
Елена рассказала, как случайно нашла информацию о том, что существует операции со стволовыми клетками. Женщина общалась с Александром Яковлевым, главным реабилитологом Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями. Он сообщил, что в Беларуси эта операция проводилась в качестве эксперимента, в результате из пяти детей у четырех был положительный результат, у пятого — ничего.
— Писала обращение, чтобы нас взяли на эту процедуру. Нам ответили, что берут детей с 7 лет и берут перспективных детей, то есть тех, которые должны ходить и у которых проблем будет совсем чуть-чуть. Это для того, чтобы врачи могли видеть динамику. Нам отказали, но сказали, что когда эта операция пойдет как основное лечение, тогда будут всех лечить. Но нас они взять даже сейчас не могут, так как это было всего лишь один раз, и это был эксперимент, — говорит Елена.
— Государство помогает?
— Управление по труду, занятости и социальной защите с сентября 2017 года подгузники стало оплачивать, так как у Машеньки 4-я степень утраты здоровья. Хотя сначала ей поставили 3-ю степень и сказали, что у нас все хорошо, в подгузниках мы не нуждаемся. Получаем пенсию по инвалидности, а материальную помощь — 100 рублей — раз в год. В основном приобретаем лекарства сами, в России много покупаем и за границей.
— В Китае чуть ли ни у месячных детей диагностируют ДЦП, а как было у вас с этим?
— Нам поставили диагноз в год и два месяца. Задержку развития поставили в полгода. В четыре месяца она переворачивалась на животик, мы даже видео снимали, Маша пыталась разговаривать. Единственная проблема у нас была — ребенок срыгивал много. Так мы оказались в Боровлянах: легли на обследование, потом заболели непонятно чем, с ноября по февраль мы оттуда почти не вылазили: приедем, два-три дня дома, потом дочь начинает задыхаться, — и мы опять в больницу.
Елена призналась, что в борисовской инфекционной больнице отношение медперсонала было гораздо лучше, чем в Боровлянах:
— Удивительно, но мы приехали в 12 ночи в нашу инфекционную больницу, медсестра поставила капельницу и приходила каждые полчаса, проверяла ее, спрашивала, как самочувствие и так далее. В Боровлянах нас положили, и как поставили капельницу, так она и простояла 4 часа. Я пошла ругаться, говорю медсестрам: ребенок задыхается, температура 40, а вы даже подойти не можете. А они мне просто отрезали: мы же капельницу поставили, вот и ждем. Хочу сказать, что наш педиатр в любое время дня и ночи может приехать или хотя бы объяснить по телефону, что делать.
— У Маши картина нерезко выраженного атрофического изменения в веществе головного мозга, — продолжает Елена. — Повреждены участки, которые отвечают за речь и координацию движений. Но все это можно восстановить. По отзывам читала, что в Китае очень сильная реабилитация.
Елена рассказала, что несколько раз они посетили «Борисовский районный центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации», «ладушки сделали, хороводы поводили…»:
— Но это сейчас не нужно Маше. Я дома с ней много занимаюсь, даже окончила курсы детского массажа, потому что у нас очень дорого стоят сеансы массажиста — около 150 долларов. В России у нас был логопед-дефектолог, который Машу обучал социальным навыкам, прорабатывали самые простые движения, например, как кушать. Сейчас мы продолжаем заниматься по российской методике.
Елена говорит, что после того, как они с дочкой побывали в России, Машенька стала «живой»:
— Когда мы принимали лекарства, которые назначали белорусские врачи, она лежала, как овощ, и смотрела в потолок, даже руку не поднимала. У нее интереса ни к чему не было. Сейчас эти лекарства ей не даем. Раньше она не акцентировала внимание на определенном предмете или силуэте, хотя у нее и зрение не очень хорошее. Теперь она может долго держать взгляд и что-то определённое рассматривать. Раньше этого не было. У нас стимул появился, открылось второе дыхание. Совершенно другое дело, когда есть результат.
По словам мамы Машеньки, общаясь с родителями таких же особенных детей, она узнала, что есть такой метод лечения как терапия стволовыми клетками. Трансплантированные в организм стволовые клетки способны стимулировать репарацию нервной ткани и замещать собой поврежденные клетки, и тем самым способствовать функциональному восстановлению поврежденного мозга. Стволовые клетки способны проникать в поврежденные области мозга, восстанавливать нормальное кровоснабжение, активировать собственные репарационные механизмы нервной системы детей.
— Вся надежда на то, что стволовые клетки помогут, ведь они дают толчок для развития, и реабилитация в Китае на высоком уровне, плюс мы очень надеемся на препарат фактор роста нервов и ганглиозиды. В Израиле результат всегда положительный, но там и суммы от 150 тысяч евро, но это очень дорого, потому мы остановились на Китае, — говорит Елена. — Чем раньше ребенок поедет туда, тем лучше. Мы знаем, что очень-очень много положительных результатов. Два разных ребенка, ребенок до Китая и после. Правда, нам сказали, что разница между процедурами должна быть 3-6 месяцев, осталось собрать на вторую операцию. Клиника нам выставила предварительный счет 8,5 тысяч долларов. Сколько будут стоять анализы, дополнительные лекарства и процедуры, мы не знаем, нам сообщили пока только базовую сумму. Мы планируем, что окончательная сумма будет около 12 тысяч долларов.
Родители Маши рассказали, что уже 26 апреля Маша должна быть в Китае. Но врачи им сказали, что если они будут видеть, что лечение не помогает, они не будут предлагать дальше лечиться.
— Еще нам предложили реабилитацию в кабинете коррекции «Ступеньки» (город Новозыбков, Брянская область, РФ). Сумма на 1 курс составляет около 1 280 BYN, — говорит Елена.
Окончательная сумма сбора составляет 50 000 долларов США. Несмотря на то, что семья Маши старается справиться с бедой самостоятельно, собрать такие суммы на восстановление здоровья ребёнка они не успевают. Они обратились в благотворительные фонды, а также ведут группы помощи в интернете: на сайте социальной сети «Одноклассники», на сайте социальной сети «ВКонтакте».
Елена поделилась печальным опытом, когда она общалась с фондом помощи детям UNIHELP, чтобы они им хоть как-то помогли. Там женщине сказали, что ДЦП в Беларуси не лечится.
— Я говорю, что это идет как лечение стволовыми клетками, у нас даже в Беларуси это проводилось. А они мне: «Не лечится, а реабилитируется. А в реабилитации не помогаем», — вздыхает наша собеседница.
Маше помогает благотворительный фонд «Прикосновение к жизни». Все документы размещены в социальных сетях. Также 2-3 раза в месяц делается отчет о поступлениях.
Детский мозг растет, поэтому очень важно не упустить время и начать лечение как можно раньше.
На 18.02.2018 г. собрано около 30 075,74 BYN или 15 344,76 $. Осталось: 66 522,58 BYN или 33 940,09 $.
— Мечта моей жизни — услышать долгожданное слово «мама» от моей малышки, чтобы Маша начала разговаривать, чтобы пошла, тогда мы всей семьей могли куда-нибудь выбраться. Так у нас праздники проходят все дома в очень скромной компании, — говорит Елена. — Наша самая главная мечта, чтобы она выздоровела, чтобы Машенька была, как все.
— Лучше всех, — добавил папа.
Как можно помочь Маше:
1) Почтовый перевод: 222516, Минская область, г. Борисов, пер. Гаранский, д. 34.
2) Благотворительные счета:
Открыты в филиале 612 АСБ "Беларусбанк", г. Борисов, пр. Революции, 47:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY17AKBB38193821127176200000
на благотворительный счёт BY62AKBB31340000225766220612
— доллары США — транзитный счёт BY69AKBB38193821127206200000
на благотворительный счёт BY25AKBB31340000225726220612
— евро — транзитный счёт BY69AKBB38193821127206200000
на благотворительный счёт BY77AKBB31340000225756220612
— российские рубли — транзитный счёт BY69AKBB38193821127206200000 на благотворительный счёт BY10AKBB31340000225736220612
Назначение платежа: Цветкова Елена Михайловна; Супранёнок Мария Анатольевна; Для сбора средств на лечение дочери
3) На карточку — АСБ "Беларусбанк", 5536 0800 1068 5398, срок действия — 10/20
4) Пополнить баланс телефона МТС, +375 (33) 307-91-75.
5) Пополнить кошелек Яндекс.Деньги — 410014378911769.
Добро пожаловать в реальность!