Степе в январе исполнится 4 года. У мальчика ДЦП. В то время как в Беларуси медики поставили на ребенке крест, китайские врачи сделали настоящее чудо: теперь Степка не только ползает и разговаривает, но и пытается стоять, держит ложку и развивается как обычный ребенок.
Валерий и Татьяна Юдановы, родители Степы, рассказали ex-Press.by о результатах проведенной в Китае операции и препятствиях, мешающих собирать деньги на лечение сына.
«Тянули с диагнозом до года, так как в нашей стране диагноз ДЦП до года не ставят вообще»
— Сначала нам говорили, что ребенок недоношенный, и отставание в развитии он обязательно нагонит, но ничего не менялось. До 2,5 лет Степа лежал практически обездвиженный и просто смотрел в потолок: голову поднимет, подержит немного, а когда мышцы устают, головку положит на своё плечо - толком не мог её держать, — рассказывает Валерий, папа мальчика. — Потом почти в год нам поставили диагноз ДЦП (детский церебральный паралич). Но в Китае на 1-м курсе лечения врач посмотрел и не совсем согласился со степенью утраты здоровья, так как по их меркам - это лёгкая форма поражения при эффективном лечении.
— Дело в том, что пока Степу после рождения везли в Минский центр «Мать и дитя», у него произошло кровоизлияние. Чья вина, медиков или просто стечение обстоятельств, сказать сейчас сложно, — говорит Валерий. — Главное для семьи сейчас — это максимально успеть восстановить ребенка. Признаки больше характерны для людей, которые перенесли инсульт. Такие люди заново учатся ходить, говорить, держать ложку. При инсульте парализует правую или левую сторону. Сейчас уже меньше выражено то, что у Степы правая сторона работала меньше, реже двигал рукой и ногой. Теперь же этого практически не видно.
— По факту тянули с диагнозом до года, так как в нашей стране ДЦП до года не ставят вообще. В Китае же, если в 2 месяца ребенок не держит голову или плохо ее держит, врачи начинают ребенка восстанавливать и очень серьезно с ним занимаются. Нам рассказали, что до года малыша можно восстановить без последствий, — рассказывает Татьяна, мама Степы. — Когда мы были на 1-м курсе, нас китайский врач очень ругал. А что нам делать, если у нас такая медицина. У нас в Борисове мне вообще сказали, что с таким диагнозом только в 4 года с ним начнет заниматься логопед. Это очень поздно, ведь через два года школа.
Валерий говорит, что в случае с ДЦП зачастую видно, что ребенок пострадал умственно, и на фоне этого поражения наблюдается так же и физическая отсталость в развитии. Конечно же, степени поражения бывают разными, но… Нельзя упускать возможность вылечить ребенка!
«Наши врачи кричат, что безнадежно, а в Китае говорят, что это самая легкая степень поражения»
— Ведь можно не ждать! Есть же разница, начать заниматься в 4 месяца, и начать в 4 года. Китайские врачи детей-иностранцев лечат с 4 месяцев, своих — с 2-х. Самый сильный скачек возможен до года, потом – до трех лет, с каждым годом шанса на выздоровление все меньше и меньше. До года у нас был бы шанс сохранить здоровье без изменений. Врачи сказали, что он пойдет, но непонятно когда и как. Походка изменится, — говорит Валерий.
— Мне в Боровлянах заведующая неврологическим отделением прямым текстом сказала: «А что ты хотела? У тебя ребенок-инвалид, тебе с ним жить всю жизнь! Привыкай», — говорит с сожалением Татьяна. — Наши кричат, что безнадежно, а в Китае говорят, что, по их меркам, это самая легкая степень поражения. Если честно, не хочется даже вспоминать.
— Прививки нам не делали до 2-х лет, потом резко разрешили, я была в шоке. Сказали, что комиссия была составлена, на самом деле, комиссии не было, и никто не захотел взять на себя ответственность, — говорит мама Степы. — Мы боялись, что могут начаться судороги, а они разрушают мозг. А они мне: « Поверьте моему опыту и стажу».
«Мечтала о хаосе из детских игрушек, и быть счастливой, убирая их каждый день»
— Степка очень сильно изменился после Китая, — рассказывает Татьяна. — Как-то соседка приходила в гости, расстроилась, что ее ребенок все разбросал, а я потом ей отправила фото, чтобы она не переживала, какой у нас «порядок», когда Степа играет.
Татьяна говорит, что когда сын лежал, в доме было чистенько, игрушки все убраны. А ее мечта была видеть, как сын играется, как по всему дому игрушки разбросаны. Молодая мама вздыхает:
— В интернете все жалуются: «Ой, такая дребедень каждый день». Насколько люди глупы, их не коснулась эта ситуация, убрать игрушки — вот великая проблема. А я мечтала о хаосе из детских игрушек, и быть счастливой, убирая их каждый день.
Когда Степка сейчас играется, как все дети, разбрасывает игрушки - в душе счастье, не было такого до этого. Мы играем и одновременно занимаемся ЛФК. Раньше его заставить стоять в «вертикализаторе» было нереально, он так орал, 5 минут плачет, но стоит. Врач в Китае сказал, что пусть плачет, зато привыкает к тому, что нужно стоять.
Он начал после 3-го курса лечения говорить, с бабушкой любит болтать по телефону. Как-то она пришла в гости, а Степа ей что-то на ушко щебетал, так бабушка вся светилась от счастья.
Однажды мы сидели на кухне и услышали крик из комнаты: «Пап!» Подумали, что кричит наша дочка София, мало ли Степка падает или еще что. Прибегаем и спрашиваем Софию: что звала? А она говорит: «Это не я». Приятный шок был, до этого тихонечко говорил, а тут так громко крикнул «Папа!».
«В Беларуси врач спрашивает, что может ребенок делать, а в Китае врач сам говорит, что может ребенок делать»
— Пошла я к неврологу, попросила дать справку о том, что от белорусского лечения нет эффекта, — продолжает рассказывать мама Степы. — Врач говорит, что так написать не может, тогда я говорю, пишите, что от китайского лечения есть результат, и результат значительный, очевидный. Когда сын заходит в кабинет, здоровается с ней, разве не значимый результат? А она говорит: «Я не могу это написать». Получается замкнутый круг.
У нас прием у невролога каждый раз происходит по одной и той же схеме с одинаковыми движениями. Молоточком постучали, перед глазами поводили, все. В Китае врач Степу на руках крутил, вертел, проверял рефлексы, осмотр длился 1,5 часа! Все суставы посмотрел, достал из чемоданчика инструменты, циркулем все измерил, и только в конце (!) постучал молоточком и поводил им перед глазами. После этого мы поняли, что осмотр белорусского невролога – это просто «ни о чем». У нас врач спрашивает, что может ребенок делать, а в Китае врач сам говорит, что может ребенок делать, перечисляет - это делает, то делает, а я сижу и только отвечаю: да, да, нет, да, да.
Татьяна говорит, что в Китае врач видит состояние ребенка, а у нас невролог напишет то, что написали минские врачи - там чуть ли не на каждой страничке «недоношенный», «ДЦП», еще что-то. Открыла то, что писали раньше, отвернула страничку, пишет, переворачивает. Можно посмотреть, что написано, один в один. Все это очень печально.
«Окулист в минском центре «Мать и дитя» спас сыну глаза»
Родители рассказали, что окулист в минском центре «Мать и дитя» спас сыну глаза. Каждые 10 дней они ездили в центр, лечили лекарствами дорогостоящими, дома по часам капали. «Решила попробовать на себе, одну капельку капнула, режет ужасно. Теперь понимаю, отчего Степа был такой капризный, мы же ему по 3 капли в каждый глаз 3 раза в день», — говорит Татьяна.
«Благодаря усилиям и методикам китайских врачей результаты очень значительные»
Мама Степы рассказывает, что в Китае она реально видела малюток, кому 7 месяцев, кому 10. В Китае их лечат. Над каждым ребеночком работают с утра до вечера:
— Они весь день занимаются с детьми. Степа на последних занятиях засыпал: он никогда не получал такое большое количество физических нагрузок. У нас в борисовской больнице в 13:00 ты будешь свободен, то же самое и в 35-м садике. С ребенком никто не занимается, поэтому перестали его посещать.
— Когда делают операцию в Китае, ребенку не дают обезбаливающее. Вчетвером держат, а доктор вживляет коллагеновые нити. Операцию нельзя делать под наркозом специально для того, чтобы пошел сигнал в мозг, чтобы контролировать ситуацию, — говорит Валерий.
— Нашему Степке операцию делали через микропроколы, вживляли коллагеновые нити - таким образом раздражают участки мозга, отвечающие за работу тех или иных групп мышц и рефлексов. Одни группы мышц намеренно «выключают» и гасят рефлексы, а другие группы мышц с рефлексами наоборот активируют, — рассказывает Валерий. — После этих операций (первый раз попробовали на 2 курсе, и второй раз — на 3-м курсе) он из пассивного ребенка стал очень активным: ему самому интересно двигаться, куда-то тянуться, доставать что-то, руки стали свободными, теперь они не прижаты к груди, в глазах горит огонёк ко всему новому. Проколы делали на спине, вдоль позвоночника, на шее, на пояснице, на руках, чтобы снять гипертонус мышц — так он больше расслаблялся. Потому что когда он расслаблен, идет естественное развитие, когда же он зажат, он не может двигаться, и очень сильно ограничен в движениях.
— После лечения в Китае Степа стал раскованным, ползает, крепко держит голову, интересуется и берет игрушки, держит сам ложку, кушает и хорошо глотает, разговаривает целыми не сложными предложениями, играется с сестрёнкой. До 2,5 лет очень плохо держал голову, ничего не говорил, не интересовался вообще ни чем, его набор слов был из 4 слов, он не ползал — как положишь, так и лежал, был очень сильно зажат, мышцы все время были напряжены. Руки до операции почти всегда были прижаты к грудной клетке и развернуты ладонями практически в обратную сторону. Результаты очень большие, и все это благодаря усилиям и методикам китайских врачей. Не в обиду нашим медикам, хороших врачей много, но результат от лечения дома очень незначительный — и это реальность, — говорит с сожалением Валерий.
— Дома у нас есть устройство, называется «Вертикализатор». Степа каждый день стоит в нем по часу. Это делается для того, чтобы у ребенка было понимание, что нужно стоять, ведь он никогда не ходил. Ему почти 4 года, обычно дети в таком возрасте бегом бегут, а он только начинает на четвереньках ползать. Это устройство нагружает суставы, голеностоп и саму стопу. Если за руки держать, он может самостоятельно стоять, бывает минуту, бывает две. Так же есть ходуны, специальный стульчик с опорам, — рассказывает Татьяна. — Ежедневно проводим занятия на моторику, ЛФК, занятия на мячике. 10 дней в месяц приезжает массажист на платной основе. Используем специальный костюм для статических нагрузок на всё тело.
Еще ни один ребенок не выехал за пределы РБ, чтобы лечиться от ДЦП за счет республиканского бюджета
— Как говорила помощник Пиневича, еще ни один ребенок не выехал за пределы РБ, чтобы лечиться от ДЦП за счет республиканского бюджета. А если надо справка, что ребенок нуждается в лечение, и для этого нужно собрать деньги, стоит просто обратиться в поликлинику, там ее выдадут, — рассказывает Валерий.
— Мы в благотворительный фонд «ЮниХелп» обращались, но они нам отказали, причем трижды, — продолжает папа мальчика. — Если бы нам нужна была единоразовая дорогостоящая операция, они б помогли. А тут процесс трудоемкий, долгий, не один раз нужно ездить, и операции могут быть сложные. В России делают нечто подобное, но там вообще подрезают мышцы, они потом не функционируют, там швы по 15 см, полосные раны делают. Мы к этому не стремимся.
Когда нам оказывали материальную помощь в Управлении по труду, занятости и социальной защите Борисовского райисполкома, дали 100 рублей, но это просто «пыль в глаза» — баночка лекарств на месяц 60 евро стоит. За эти деньги не купишь ни одно специализированное средство.
«Они думают, что мы просим у государства денег на лечение, а мы просим просто разместить информацию»
Валерий рассказал, что ранее обращался к бывшему председателю Борисовского райисполкома Владимиру Мирановичу. На приеме присутствовали борисовские медики из 2-й поликлиники, которые пытались оправдаться, говорили, что это незначительный эффект, что, собственно, и зафиксировано в амбулаторной карте ребенка.
— Ребенок почти до 2,5 лет был как «растение», а теперь только что не ходит, но всё понимает, говорит предложениями, стал нормальным ребенком — разве это «незначительный» результат? — говорит Валерий.
— К новому мэру тоже ходили с тем же вопросом, что и к бывшему — просили разрешить разместить информацию о Степе на предприятиях нашего города, плакаты-листовки, что есть такой ребенок, и он нуждается в лечении, — рассказывает Валерий. — В кабинете у Геннадия Денгалева сидели главный редактор газеты «Адзінства», заведующий детской поликлиники №2, представитель центра занятости населения и кто-то ещё. Так вот все они сошлись во мнении, что такую информацию разместить нельзя, потому что получится денежный сбор, а это нарушение, согласно «Постановлению Совета Министров РБ от 23 октября 2009г. № 1387». Хотя в газетах о нас писали, канал ОНТ приезжал и снимал ролик о Стёпке... В общем, мэр дал поручение разобраться, как нам можно получить разрешение, а если нельзя его получить, то на основании чего. Я также написал письмо в Министерство здравоохранения с просьбой дать мне разъяснения, на основании какого закона регулируется данное мероприятие. Жду ответ. В райисполкоме пообещали, что разберутся.
На приеме у мэра представитель управления по труду, занятости и соцзащите говорил, что, так как у родителей Степы идет сбор, собранная сумма — около 11 тысяч долларов — считается их доходом, а это огромная сумма, потому ни о какой социальной помощи не может идти речи.
— Когда пришли к Денгалеву, услышали: «Мы вам сочувствуем». Ты понимаешь, что ребенка лечить надо, а они говорят, что сочувствуют! «Медпрепараты» готовы были помочь, у них раз в год проходит «Ярмарка добра», им без разницы, кому отдавать на лечение, но райисполкома побоялись, — говорит Валерий.
Родители Степы рассказали, как на приеме им привели статистику, сколько детей в районе с таким диагнозом — 80, из них около 30 детей обслуживаются во 2-й поликлинике:
— И чем здесь гордиться? Упрекнули нас, мол, вы не одни такие, а пришли жаловаться и просить помощи вы одни. Они не понимают, что ДЦП ДЦП рознь. Разные же истории, когда парализовало одну руку — это одно, а когда две руки или вообще все четыре конечности? Есть разница, но что-то никто не учитывает этого. У Степы тетрапарез и рук, и ног. Мэр занял нейтральную позицию, сказал подчиненным разобраться. Если есть возможность помочь, сделать это, если нет, то объяснить почему. «Выше головы я не прыгну». С Мирановичем, бывшим мэром, все было точно также: он дал распоряжение разобраться, написать в Министерство, запросить точный норматив закона, указать, какая справка нужна, доложить потом. Но нам так никто и не позвонил. Как и в прошлый раз сидела главный редактор с «Адзiнства», представители ЦЗН, 2-й поликлиники и другие. Когда мы вышли из кабинета, подбежала к нам работница, показала бумажку и говорит: «Я ж вам в прошлый раз говорила…». В этом документе ничего не говорится о нашей ситуации.
— Они думают, мы хотим, чтобы нам государство дало деньги на лечение, а мы просим просто разместить информацию о сборе денег на лечение, — говорит Валерий. — Они упираются в то, что сбор можно сделать тогда, когда эта болезнь не лечится в Беларуси. А ДЦП у нас официально лечится. Они не хотят признать, что результат от этого лечения нулевой. Как это так: в Китае лечится, а у нас нет!
«Борисовская налоговая выставила счет — 4 200 рублей. Думала, что это шутка»
— Налоговая прислала уведомление заплатить налог с денег на благотворительных счетах, собранных на лечение. Я когда была на лечении, никто не верил, все смеялись: кто с Казахстана, кто с Украины, кто с России, — рассказывает Татьяна. — Я говорила, зайдите в социальные сети, они смотрели и возмущались: как так, это же благотворительные счета! Представляете. В налоговой этим женщинам все равно. Мне ехать через пару дней, и думай, выпустят тебя или не выпустят, все были в шоке. Ни у кого не было такой ситуации.
Татьяна рассказала, что до этого они интересовались в налоговой инспекции, спрашивали, что надо для того, чтобы не было никаких вопросов: когда деньги будут потрачены на лечение, нужно ли предоставить чек, работница отрезала: «Да мне все равно, куда ты их потратишь». Когда коснулось этой ситуации, все зашевелились.
— У нас все до копеечки сходилось, а они выставили сумму, — говорит Татьяна. — Я думала, что Валера пошутил — 4 200! Думала, может, «старыми», а он говорит, что нет, деноминированными, а это 42 миллиона «старыми»! Вот так наша борисовская налоговая хотела собрать дань 4200 деноминированными рублями. И так не хватает на весь курс лечения, люди уже заплатили налог, деньги целевые, лежат на благотворительных счетах. Из Китая привезли чеки, там все прописано, какие процедуры делали. Я была в шоке, ночами спать не могла, а они мне потом: «Извините». А что нам ваше извините?
— Помню, тогда начальник налоговой попросил выйти из кабинета. Слышно было, как он кричал: «Вы что не видите, что у них есть все документы?». Возможно, это была показуха для меня, или, на самом деле, не знаю. Вышел из кабинета и говорит, что все проверим и решим, — продолжает Валерий.
Как вспоминает Татьяна, на следующий день позвонил представитель налоговой и сказал, чтобы они пришли, и сотрудницы извинятся:
— Они втроем держали эту бумажку и не знали, как ее мне отдать. Нам потом рассказали, что это превышение должностных полномочий. Три человека подписали эти документы, могли попасть под уголовную ответственность.
«Следующий курс лечения в Китае перенесли на 5 января»
— 26 ноября Татьяна и Стёпка должны были улететь в Китай, но на тот момент не хватало денег даже на 3 месяца лечения, не говоря уже о том, что врач рекомендовал пройти полугодичный курс, — говорит Валерий. — Для Степы это будет лучше, и результаты могут быть гораздо лучше и экономия денежных средств на перелётах. Теперь нас перенесли на 5 января. Билеты купили, осталось оплатить визы и страховки.
В Китае всего два выходных дня в месяц, каждый день с 8 утра до 7 вечера дети проходят лечение: массажи, ЛФК, иголки, логопеды, бассейн, занятия мелкой моторикой, иппотерапия, рефлексология. С 12-14.00 тихий час, потом до 7 вечера опять процедуры.
— Операцию с коллагеновыми нитями будем делать однозначно. У нас в Беларуси такого не делают, аналога нет, — говорит Валерий. — В прошлый раз еще на ножках делали операцию, как её называют медики, «Иглонож», — это когда через не большие проколы рассекают мышцы, которые очень сильно напряжены, чтобы они расслабились, их рассекают, чтобы они не были, как струны, натянуты. Для детей это болезненно, взрослые переносят более спокойно. Пока мышца повреждена, она расслаблена, ребенок начинает двигаться — появляются новые движения, которые и закрепляются в мозгу. Некоторые дети не могут сидеть, потому что сзади натянуты бедерные мышцы, их рассекают, какое-то время они не функционируют. Пока рассеченные мышцы не функционируют, они перестают спазмировать и не мешают ребенку сидеть — он понимает, что сидит. Когда мышцы начинают включаться в работу, они уже не столько преобладают, потому что ребенок к тому времени накачал другие мышцы, и теперь они компенсируют рассечённые.
— Мы будем делать операцию «Иглонож», чтобы Степа стоял. Сейчас, когда мы его ставим на ноги, он стоит на цыпочках, потом мышцы устают, и он становится на стопу. Здоровые дети же не ходят на пальчиках, а опираются на стопу, так что ему будут рассекать эти мышцы. Врач определяет, какие операции и какой объём процедур необходимо сделать. Мы хотели на 1-м курсе лечения делать коллагеновые нити, но врач сказал, что не стоит. Результат все равно виден: мы до 2,5 лет не умели практически ничего, а спустя 2 недели на 1-м курсе ребенок научился переворачиваться с животика на спинку и обратно, появились первые признаки ползания «по-пластунски»! Тогда у него своего резерва сил было много, а на 2-м курсе уже делали проколы на конкретные группы мышц, — рассказывает папа мальчика.
«Сдаться сейчас — значит, предать нашего Степку»
— Не такая уникальная ситуация у нас. Многие думают, что съездим раз и сразу же пойдем. Мы делаем не разовую операцию, это реабилитация. Врач сказал, что для восстановления нужно от 3 до 6 курсов. Часто спрашивают: ну что пошел? Пошел? — говорит Татьяна.
— Сдаваться нельзя, когда уже поднялся на лестницу. Однажды врач спросил, какой диагноз, говорю, что ДЦП, а что дальше, забыла. Я не хочу вспоминать, какой он был. Тогда было больно. Реально больно. Я вижу, что Степе интересно ползать, познавать это мир. Мы после первого курса изменились, взгляд изменился. Степа до Китая и Степа после — это два разных человека. Сегодня у него нет того пустого взгляда в никуда. Сдаться сейчас — значит, предать его. Нужно двигаться дальше, чтобы ему облегчить жизнь. Деньги немалые, но и сдаваться уже нельзя, — говорит Татьяна.
Родители Степы очень благодарны коллективу и футбольной команде ФК «БАТЭ» за огромный вклад в здоровье Стёпки, учительскому составу СШ№11, которые раньше учили его папу Валерия доброте и грамотности, а теперь ещё и помогают в их жизненной ситуации, предприятиям нашего города, отозвавшихся на их беду, отзывчивым жителям нашей страны, людям из других стран, кто продолжает оказывать им поддержку и дарит надежду на выздоровление сына.
Степа ждет 4-й курс лечения в Китае. К сожалению, собранных средств не хватает на рекомендованный китайскими врачами полугодичный курс. Помочь Степе можно.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ В БЕЛОРУССКИХ РУБЛЯХ:
УНП банка 600214007
МФО (Бик) AKBBY21621
Лицевой счёт в бел.рублях BY72AKBB31340000198276220612BYN
Транзитный счет в бел. руб. : BY41AKBB38193821115326200000
Адрес банка: г. Борисов ул. Гагарина,69
Счет открыт на имя Юданова Татьяна Васильевна (мама Стёпки)
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ В ВАЛЮТЕ:
РОССИЙСКИЕ РУБЛИ
— лиц. счёт BY45AKBB31340000197906220612RUB
— транзит. счёт BY40AKBB38193821115456200000
Счет открыт на имя Юданова Татьяна Васильевна (мама Стёпки)
ЕВРО
— лиц. счёт BY25AKBB31340000198566220612EUR
— транзит. счёт BY40AKBB38193821115456200000
Счет открыт на имя Юданова Татьяна Васильевна (мама Стёпки)
ДОЛЛАРЫ
— лиц. счёт BY77AKBB31340000197626220621USD
— транзит. счёт BY40AKBB38193821115456200000
Счет открыт на имя Юданова Татьяна Васильевна (мама Стёпки)
Необходимо собрать 12.900$. Самый быстрый способ помощи:
Пополнить баланс +37533-384-26-07 (МТС).
Услуга "Поделись балансом": *363*375333842607*сумма#
Яндекс кошелёк https://money.yandex.ru/actions, номер Яндекс кошелька: 410012661784883
Денежные переводы:
— WESTERN UNION
— MONEYGRAM
Или связаться с родителями Стёпки по тел.: +375447630509 (Валерий)
Соцсети о Стёпке:
— https://www.facebook.com/profile.php?id=100001957602825&ref=bookmarks
Быстрая связь с редакцией: пишите нам в Viber — ex-Press.by
Подпишитесь на
канал ex-press.live
в Telegram и будьте в курсе самых актуальных событий Борисова, Жодино, страны и мира.
Добро пожаловать в реальность!
Добро пожаловать в реальность!
Если вы заметили ошибку в тексте новости, пожалуйста, выделите её и нажмите
Ctrl+Enter