Не один год родители детей, страдающих муковисцидозом, добиваются принятия государственной программы по лечению этого наследственного заболевания. Во многих странах такой диагноз давно не звучит как смертельный приговор. Есть ли в Беларуси возможность успешно бороться с неизлечимой болезнью?
Бесплатное лечение
По c татистике, муковисцидозом в Беларуси больны 150 человек. Однако мировая практика свидетельствует: на каждого выявленного больного приходится 100 невыявленных.
Диагностировать это наследственное заболевание непросто. На начальной стадии оно протекает без симптомов или напоминает картину, которая наблюдается у больных пневмонией, бронхиальной астмой, кишечными расстройствами.
При муковисцидозе поражаются все органы, которые выделяют слизь. Из-за густой мокроты очень быстро, иногда уже в первые месяцы жизни, развиваются воспалительные процессы. У таких больных с рождения не функционирует поджелудочная железа и не вырабатываются ферменты для расщепления жиров, белков и углеводов.
— Моему сыну поставили диагноз в 4,5 месяца, и врачи сказали, что с муковисцидозом в Беларуси живут не более 3-5 лет, — рассказывает руководитель Республиканской ассоциации больных муковисцидозом Наталья Доброва.
Сейчас сыну Натальи 16 лет. Она считает, что многое из того, чего достигли в сфере лечения этого заболевания в Беларуси, – заслуга ассоциации, в которую объединились родители больных муковисцидозом детей.
— Вся помощь, которую дети получали полтора десятка лет назад, была гуманитарной, — рассказывает Наталья. – В Беларуси не было специалистов, которые знали бы, как правильно лечить таких больных. Мы писали письма-обращения во все инстанции, в Министерство здравоохранения, искали спонсоров, со словарями в руках изучали, при каких заболеваниях применяются присланные препараты. В 1995 году благодаря итальянскому благотворительному фонду «Поможем им жить» на стажировку в Италию поехал первый врач из Беларуси.
Сегодня, признает Наталья Доброва, в стране делается немало для больных муковисцидозом. На базе 3-й детской клинической больницы Минска функционирует центр оказания помощи больным муковисцидозом.
В каждом областном центре есть специалисты. Постоянно проводятся обучающие семинары, врачи проходят стажировки за рубежом.
– И что самое главное – больные дети получают бесплатное лечение. Причем, не только дорогостоящие базовые препараты, но и лекарства, которые им необходимы в случае других заболеваний, — поясняет начальник отдела медицинской помощи матерям и детям Минздрава Елена Богдан. Лечение одного больного муковисцидозом обходится в сумму от 10 до 25 тысяч долларов в год. Поддерживающая терапия требует постоянного приема ферментов, витаминов, антибактериальных препаратов. Порой такой пациент принимает ежедневно по 13-15 лекарственных препаратов, нуждается в трех-пяти госпитализациях в год.
— Сегодня в Беларуси больные муковисцидозом доживают до 30 лет, — констатирует Елена Богдан. — Хотя еще не так давно речь шла 10-летнем возрасте выживаемости.
Однако во многих странах при постоянном обеспечении современными препаратами такие больные живут в среднем 50 лет. Они работают, заводят семьи, рожают детей.
Есть ли жизнь после совершеннолетия?
— Дети с муковисцидозом в Беларуси действительно получают качественную и своевременную медицинскую помощь, — соглашается Наталья Доброва. – Но когда пациенты достигают совершеннолетия, возникают проблемы. Для некоторых больных эффективное лечение становится недоступным.
Такая ситуация, по мнению Натальи Добровой, возникла потому, что в стране нет четкой государственной программы поддержки больных муковисцидозом, а правовая база несовершенна.
— Взрослые пациенты «выпадают» за пределы правового поля, — говорит Наталья. – А больной муковисцидозом нуждается в базовой терапевтической помощи всю жизнь. И найти деньги на такое дорогостоящее лечение не каждой семье под силу.
Из 150 официально зарегистрированных в Беларуси больных муковисцидозом, почти 40 уже достигли совершеннолетия.
— Логично предположить, что с каждым годом их число будет расти, — говорит Наталья Доброва. — Но почему-то о взрослых пациентах у нас не думают.
В Министерстве здравоохранения признают: проблемы есть. Но не считают ситуацию критичной.
— Для таких больных делается очень много, – говорит заместитель начальника управления организации медпомощи Минздрава Татьяна Мигаль. – Но надо понимать, что их, к счастью, немного. Мировая статистика свидетельствует, что на 10 тысяч новорожденных муковисцидоз выявляется у одного.
В Беларуси, по словам Татьяны Мигаль, действительно нет государственной программы по данному заболеванию. Но есть 12 других государственных программ в области здравоохранения.
— Если возникают вопросы, они решаются. Например, сейчас есть проблемы с антибактериальными препаратами, но мы смогли их заменить. Ни один больной без помощи не остался, — говорит Татьяна Мигаль.
Наталья Доброва возражает: итальянцы сделали для белорусов, больных муковисцидозом, больше, чем родное государство.
— В Беларуси не зарегистрировано практически ни одно современное лекарственное средство, не хватает оборудования нового поколения, — говорит она. – Во многом только благодаря президенту итальянской благотворительной ассоциации «АЛЬБА» Пьетро Армани и итальянскому благотворительному фонду «Поможем им жить», которые все эти 17 лет помогают нашей организации, в Беларуси больные муковисцидозом получают адекватное лечение, в стационарах созданы специальные палаты, белорусские врачи имеют возможность стажироваться в Италии и в России, участвовать в мировых конгрессах по муковисцидозу.
Во всем мире, напоминает Наталья Доброва, уровень лечения муковисцидоза является показателем развития национальной медицины. В цивилизованных странах с этим заболеванием борются с помощью целевых государственных программ и специальных фондов. Когда Беларусь будет в их числе?
Юрий ЛАЗАРЕВИЧ
Добро пожаловать в реальность!