"Раз от этого нет лекарства, мы сделаем все возможное, чтобы научиться с этим жить"

Проблему аутичных людей очень хорошо раскрыл талантливый режиссер Барри Левинсон, который своим фильмом «Человек дождя» заставил мир заглянуть за завесу ледяных струй, которой отгорожены от этого мира люди с аутизмом.

Аутизм — нарушение развития нервной системы, которое проявляется, как правило, в течение первых трех лет жизни. Человек развивается иным образом и имеет проблемы с коммуникацией и взаимодействием с другими людьми.

По статистике международной организации Autism Speaks, один из 88 людей на планете имеет аутистическое расстройство. Три года назад эта же организация приводила иное соотношение: 1 из 150. По данным Министерства здравоохранения Беларуси, в республике 699 детям выставлен официальный диагноз — «аутизм». На самом деле, по мнению специалистов, детей с нарушениями аутистического спектра в десятки раз больше, просто не каждый родитель согласен принять психиатрический диагноз ребенка и все, что с ним связано. Но, не приняв диагноз, ребенку невозможно помочь.

О том, как подготовить ребенка с особенностями развития, чтобы его приняли окружающие, и как помочь особенным детям, рассказывает Диана Аникевич — мама десятилетнего мальчика с аутизмом из Жодино. 

— Когда в нашей семье родился сын, мы были безмерно счастливы, как бывают счастливы новоявленные родители. Развивался наш Артемий как все обычные дети. В положенный срок он сделал свои первые шаги и произнес «мама» и «папа».

А потом мы заметили, что Тема вдруг становится пугливым, все чаще замыкался в себе и совсем перестал говорить слова. В два с половиной года сыну поставили диагноз — аутизм. Тогда я даже слова такого не слышала. А когда поняла, это было, как ушат ледяной воды на голову, как гром среди ясного неба. Впору было опустить руки, проклиная судьбу, карму и повторять бесконечное количество раз «За что нам это?!».

Но надо было прекратить оплакивать судьбу, собрать волю в кулак и решить: раз от этого нет лекарства, мы сделаем все возможное, чтобы научиться с этим жить, чтобы у Артема была, насколько это максимально возможно, нормальная жизнь. Наши родные, близкие и друзья — удивительно доброжелательно и спокойно приняли эту ситуацию. Я работаю преподавателем английского языка в школе, муж — водителем на БЕЛАЗе. И мы открыто говорим о наших проблемах и успехах, нас понимают и поддерживают.

Длительное время Тема принимал медпрепараты, которые превращали его в удобного ребенка: тихого, безразличного ко всему. Было тяжело и больно смотреть на сына, который еще недавно был нашей радостью и гордостью.

Я изучила тонны специальной литературы, перерыв весь интернет. Искала помощи у всех тех, кто не побоялся бы взяться за нас. В ноябре 2011 года мы узнали о медицинском неврологическом центре «Прогноз» в Санкт-Петербурге. С тех пор регулярно два раза в год возим сына туда на интенсивную реабилитацию. После каждого курса явственно ощущается значительное улучшение в состоянии ребенка.

Сейчас Теме 10 лет, он ходит во второй класс школы и занимается по специальной программе. Наш мальчик научился взаимодействовать со взрослыми, улыбается, подает руку, обнимается, проявляет интерес к детям в школе.

Тёмка любит работать со шнуровкой, научился имитации некоторых жестов, он различает овощи, фрукты, очень любит музыку. Для кого-то это обычные вещи, а для нас это счастье — видеть как постепенно, малюсенькими шажками, мы двигаемся вперед.

Наш сын не разговаривает, поэтому мы ввели ему PECS (система альтернативной коммуникации). В школе с ним занимаются по методике АВА (прикладной анализ поведения) под руководством АВА-специалистов, на занятия к которым ездим два раза в неделю из Жодино в Минск.

Дважды в неделю возим его на регулярные занятия по сенсорной интеграции тоже в Минск.

Артем стал собранным, спокойным. И он очень хочет общаться.

С сентября прошлого года наш сын принимает участие в проекте «Move Team».

Годы борьбы не прошли даром. У Артема заметен очевидный прогресс.

Сейчас появляется все больше исследований о том, что аутизм, в первую очередь — нарушение обмена веществ. У детей с аутизмом в пищеварительном тракте не до конца разлагаются белки, которые присутствуют в молоке (казеин), и в пшенице, ржи, овсе и ячмене (глютен). У обычных людей эти белки разлагаются на составляющие и усваиваются, а у аутистов всасываются в кровь в виде эндорфинов — веществ, аналогичных наркотикам. Мы перешли на БГБКБС-диету (Без Глютена, Без Казеина, Без Сои) и уже видим прогресс в состоянии Темы. Но для того, чтобы понять насколько правильно работает его иммунная система и каких витаминов и минералов ему не хватает в организме, необходимо пройти обследование в медицинском центре «Иммункулус» в Москве.

К сожалению, мы пропустили наш очередной реабилитационный курс в центре «Прогноз». Сейчас мы не в состоянии самостоятельно собрать нужную сумму, так как много средств уходит на оплату занятий по сенсорной интеграции, индивидуальных занятий АВА, занятий в проекте “Move Team”, а также на зарплату тьютору, сопровождающему Артема в школе.

Мы не теряем надежду на то, что Тёма пройдет реабилитацию и необходимое обследование. Для того, чтобы о нас узнали люди, вместе с командой волонтеров-единомышленников мы создали проект «Добрые открытки Аукотики» в помощь детям с аутизмом.

Мы, родители детей с аутизмом из Жодино, рассказываем о своих детях, и приглашаем всех людей совершить по-настоящему доброе дело. Для этого необходимо всего лишь купить и отправить любую авторскую открытку, которую вы найдете на нашем сайте своим близким, друзьям, знакомым, коллегам, партнерам или же будучи увлеченным посткроссером совершенно незнакомым людям. К слову, при помощи сайта можно не только отправлять почтовые открытки, но и покупать их для личного пользования в любом количестве.

Мы прошли уже очень длинный путь и видим положительные результаты в развитии Артемия и очень хотим продолжать работать над улучшением его состояния, над его реабилитацией. И мы надеемся на ваше понимание, помощь и поддержку.

***

Борисовские налоговики извинились за требование уплатить налог с благотворительной помощи